Doenças raras em Santa Catarina: como o estado virou referência nacional no tratamento infantil Com estrutura integrada e avanços legislativos, o Hospital Infantil Joana de Gusmão se destaca no diagnóstico precoce e na melhoria da qualidade de vida de pacientes de todo o país. Santa Catarina consolidou sua posição como um dos principais polos de referência no atendimento a pacientes com doenças raras no Brasil, combinando uma rede de saúde estruturada e inovações no campo legislativo. O modelo catarinense, que tem como eixo central a atuação do Hospital Infantil Joana de Gusmão, localizado em Florianópolis, tem garantido não apenas a agilidade na identificação de patologias de baixa incidência, mas também uma significativa redução de sequelas e a melhoria na qualidade de vida de crianças oriundas de diversas regiões do território brasileiro. O sucesso desse modelo assistencial baseia-se na integração de serviços especializados dentro de uma mesma unidade hospitalar, o que otimiza o fluxo de atendimento desde a suspeita clínica até a confirmação diagnóstica e o início das terapias. Essa sinergia estrutural é apontada por especialistas como um divisor de águas para o prognóstico de enfermidades que, historicamente, enfrentavam longas jornadas de investigação e barreiras burocráticas no sistema público de saúde. Além da infraestrutura física e médica do Hospital Infantil Joana de Gusmão, o avanço do estado no setor é impulsionado por um arcabouço legislativo moderno. As leis e diretrizes implementadas em âmbito estadual têm assegurado o suporte necessário para a sustentabilidade dos programas de atendimento, garantindo o acesso contínuo a medicamentos de alto custo, terapias avançadas e equipes multidisciplinares capacitadas para lidar com as complexidades inerentes às doenças genéticas e metabólicas raras. A combinação entre políticas públicas direcionadas e excelência na prestação de serviços de saúde tem atraído a atenção de gestores de outras unidades da federação, que buscam replicar o formato catarinense. Para as famílias que dependem do Sistema Único de Saúde, a consolidação dessa referência representa uma esperança concreta de acolhimento humanizado e resolutivo, diminuindo as distâncias e as dificuldades logísticas que tradicionalmente marcam a trajetória de pacientes com condições raras no país.
Fonte: Polícia SC
